Bureau Ouvert consacré à l’ouverture des données Covid-19 et projection sur les futurs indicateurs post-crise
L’initiative Bureau Ouvert, que j’anime depuis le début de mon mandat, consiste à ouvrir mon bureau à des citoyennes et citoyens pour qu’ils participent avec mes équipes à la fabrication de la loi. Si la crise sanitaire a rendu plus compliquée la tenue, en physique, de ces réunions, mon équipe et moi faisons notre possible pour les assurer de manière dématérialisée, par visioconférence.
Mercredi dernier, le 30 juin, nous avons organisé une nouvelle session du Bureau Ouvert consacrée cette fois-ci à un retour d’expérience sur l’ouverture des données pendant la crise sanitaire.
I - Trois invités engagés dans le suivi de l’épidémie ont pu apporter leurs témoignages
Guillaume Rozier, créateur de Covidtracker ou encore de ViteMaDose, deux outils respectivement dédiés au suivi de l’épidémie et à la réservation de rendez-vous de vaccination, est revenu sur le développement de ses outils et sur sa relation avec les services de l’Etat. Si dans son introduction, Guillaume Rozier a précisé que data.gouv.fr, la plateforme ouverte des données publiques françaises, était bien fournie, il a également relevé les difficultés rencontrées pour obtenir de nouvelles données utiles au suivi et à la compréhension de l’épidémie ; comme évoqué plus haut dans cet article. Enfin, la mise en avant par data.gouv.fr des initiatives citoyennes telles que celle de Guillaume Rozier a été saluée tant elle favorise une certaine synergie public/privé/citoyen.
Christian Quest, auparavant membre de mon équipe parlementaire et aujourd’hui data scientist à l’Assemblée nationale, s’est investi, dès le début de l’épidémie, sur la sensibilisation des parlementaires. Au tout début de l’épidémie – nous sommes en mars 2020 – Christian Quest, aidé par des bénévoles passionnés, constitue des jeux de données sur l’épidémie à partir d’une collecte manuelle provenant de PDF (communiqués de presse et autres documents officiels) des Agences régionales de santé (ARS). Si cette initiative citoyenne n’avait, à l’origine, pas d’autres ambitions que celle de comprendre le phénomène, elle est finalement, par la suite, devenue le dashboard officiel de suivi du Covid-19 offert par l’Etat.
Journaliste indépendant, Vincent Glad suit de près l’épidémie de Covid-19 depuis le début. Il a rappelé que l’Etat avait réussi à structurer cet écosystème de data-analystes bénévoles parce que les données publiques étaient qualitatives, particulièrement à partir du moment où le SI-DEP (Système d’Informations de DEPistage) a été mis en ligne. Si la France compte parmi les meilleurs data analystes Covid en Europe (Guillaume Rozier, Germain Forestier, Guillaume Saint-Quentin, etc…), de nombreuses initiatives européennes sont intéressantes à prendre en compte.
Le fondateur de MétéoCovid, Guillaume Saint-Quentin, était également présent.
II - Tour d’horizon international des initiatives citoyennes bénévoles consacrées au Covid
En Allemagne : Risklayer
Le “Guillaume Rozier” allemand, qui publie tous les soirs le chiffre off de l’incidence allemande. Pour obtenir ce chiffre, il agrège à la main, tous les soirs, de manière indépendante, les chiffres publiés par les divers sites des plus de 400 arrondissements allemands via des PDF, des fax etc… Les chiffres présentés par Risklayer ont bien souvent été considérés comme plus fiables que ceux postés par le Robert Koch Institute (RKI), l’équivalent allemand de Santé Publique France.
En Espagne : Homosensatus
L’Espagne a connu des difficultés d’agrégation des données de mortalité ; en effet, l’équivalent de Santé publique France en Espagne n’a pas les mêmes critères de comptabilité que les régions espagnoles. Conséquence ? Le nombre de décès liés au Covid annoncé par le gouvernement espagnol était bien souvent inférieur au nombre de décès issus de l’addition “région par région” faite par le citoyen-bénévole Homonsensatus. Pour cette raison, ce compte Twitter, avec ses tableaux du nombre de décès région par région, est devenu la référence, notamment des journalistes qui utilisaient ces données pour s’assurer que le gouvernement suivait bien l’épidémie.
Aux Etats-Unis : The Covid Tracking Project
Phénomène similaire aux Etats-Unis : les meilleures statistiques Covid émanaient d’un collectif d’indépendants réunis sous le projet The Covid Tracking Project. Par ailleurs, certaines data-analyses de citoyens ont eu une vraie influence sur l’appréhension globale de l’épidémie dans le monde : en Floride, à titre d’exemple, Marc Bevand a publié, en juin 2020, une “heatmap” basée sur les données ouvertes par l’Etat de Floride. Victime de son succès, le format devient viral et est repris partout dans le monde, notamment par Germain Forestier en France.
III - Pistes de recommandations évoquées par l’ensemble des participant.e.s
L’utilisation par les citoyens des données mises à disposition par l’Etat ou l’agrégation autonome de données par les citoyens a finalement permis de pallier un manque des pouvoirs publics. A titre d’exemples, l’agrégation des données régionales en Allemagne, Espagne ou encore aux Etats-Unis a permis aux gouvernements concernés de mieux évaluer l’impact du Covid. Les heatmap, originellement issues des Etats-Unis, reprises par la suite en Europe, ont également mis au grand jour des analyses qui ont changé la donne.
De manière générale, si les participant.e.s présent.e.s à ce Bureau Ouvert ont souligné la qualité des données publiques relatives au Covid, ils ont souligné le manque d’initiative de l’Etat. L’ouverture des données ne s’est pas faite toute seule ; le fait que certain.e.s citoyen.ne.s aient collecté/publié des données a poussé, d’une certaine façon, à l’ouverture de données officielles par les pouvoirs publics.
Retours concernant les données relatives au suivi de l’épidémie de Covid-19
De nombreuses demandes à l’attention du ministère des Solidarités et de la Santé ont été nécessaires pour obtenir des données sur la vaccination.
Jusqu’en mars 2021, les citoyens/bénévoles n’ont pas pu accéder aux données utiles s’agissant du variant anglais ; cette situation s’est reproduite concernant le variant Delta.
S’agissant de la vaccination, Guillaume Rozier a pointé le manque de données pour mesurer précisément l’efficacité de la campagne de vaccination. En effet, nous ne disposons pas d’informations sanitaires et épidémiques (nombre de cas, nombre de personnes hospitalisées, décédées, etc…) concernant les personnes ayant été vaccinées. Pourtant, en comparant ces données avec celles des personnes non-vaccinées, nous pourrions mieux appréhender l’efficacité de la campagne de vaccination.
Idées évoquées visant à améliorer l’accessibilité des données publiées par Santé Publique France
Si la qualité des données ouvertes a été soulignée, la manière de les présenter et de les rendre disponibles aux publics intéressés n’est pas ergonomique, intelligible, facile :
Plutôt que de rendre accessibles les données au format CSV, les participant.e.s ont évoqué l’idée de mettre à en place une véritable API permettant d’extraire facilement et rapidement les données de manière automatisée. Si le format CSV alourdit le temps d’extraction, un participant a néanmoins nuancé ce propos : le format CSV permet à tout un chacun de télécharger, sans compétences techniques particulières, des données au format Excel.
Demander l’ouverture de données est aujourd’hui un processus fastidieux et inégal : il faut envoyer “le bon mail à la bonne personne dans le bon ministère”. Certain.e.s participant.e.s ont ainsi souligné l’absence d’une procédure efficace pour faire des demandes d’ouverture de données.
Retours sur la vaccination, l’outil ViteMaDose de Guillaume Rozier et le rôle de Doctolib
Si l’utilité de l’outil ViteMaDose, développé par Guillaume Rozier et son équipe de bénévoles, n’est pas à prouver, il révèle néanmoins un manque clair d’anticipation de l’administration. Confier la gestion des RDV de vaccination à un prestataire extérieur privé est compréhensible au regard de son implantation sur le territoire français et de son réseau de santé national ; le recours à Doctolib était donc justifié. Néanmoins, il aurait été normal que l’Etat enjoigne Doctolib à publier en données ouvertes l’état de la disponibilité des RDV de vaccination. Cela aurait notamment permis d’éviter le scrapping effectué par les bénévoles de ViteMaDose.
Le concept de Service Public Citoyen, une solution pour fluidifier la relation entre les initiatives citoyennes bénévoles et l’Etat ?
Imaginé par Paul Duan, fondateur de l’ONG Bayes Impact, dans une note datant de 2018, le concept de Service Public Citoyen propose de construire une “nouvelle forme de service public de l’intérêt général”, en organisant la rencontre de “deux voies qui se connaissent mal, l’innovation issue de la société civile et la conception traditionnelle du service public, afin de mettre le meilleur des deux au service de l’intérêt général”. Paul Duan est ainsi venu présenter ce concept lors du Bureau Ouvert tant il entre en résonance avec les initiatives citoyennes bénévoles foisonnantes – et surtout utiles – qui ont émergées en cette période si particulière et inédite de crise sanitaire généralisée.